ࡱ> 8:7EM jGbjbj== M\WWNCl8 <&Tj[&]&]&]&]&]&]&$r( *&&&[&[&NN /&H L?* %0/&,&0&%0++/& La esquizofrenia abre las puertas Programa Institucional de la Asociacin Mundial de Psiquiatra para Combatir el Estigma y la Discriminacin debidos a la Esquizofrenia Una de cada cien personas presentar manifestaciones de esquizofrenia en algn momento de su vida. En Espaa, son 400.000 los enfermos de esquizofrenia, aunque se calcula que existe un alto porcentaje de pacientes sin diagnosticar. Los sentimientos de vergenza y estigmatizacin que provoca esta enfermedad entre quienes la padecen y sus familiares, es la causa de que actualmente muchos enfermos no estn diagnosticados ni tratados, especialmente al comienzo del trastorno. La esquizofrenia se caracteriza por dos tipos de sntomas, unos llamados positivos, entre los que se encuentran las ideas delirantes y las alucinaciones, y otros llamados negativos entre los que destacan la falta de iniciativa, apata, retraimiento social y emocional. Los primeros suelen responder bien a medicamentos antipsicticos, sin embargo los antipsicticos tradicionales tienen efectos secundarios que se suman y combinan con los sntomas negativos. Los antipsicticos recientes, llamados de segunda generacin carecen de estos efectos e incluso podran mejorar parcialmente los sntomas negativos. La esquizofrenia suele aparecer en la adolescencia y evoluciona de manera muy diversa en el curso de una o dos dcadas. En conjunto cabe esperar que un 50% de los que la padecen alcance una recuperacin total o casi total. Sin embargo, estrategias de tratamiento que combinan intervenciones farmacolgicas, psicolgicas y la rehabilitacin consiguen elevar muy considerablemente el nmero de personas con esquizofrenia que se recuperan. Si bien no se conoce con precisin el origen de la enfermedad se sabe que es debida a un conjunto de factores que inciden en momentos particulares del desarrollo cerebral. Entre ellos genticos, otros que afectan al cerebro en los ltimos meses del embarazo y primeros de la vida, circunstancias adversas en la infancia y en la adolescencia. Estudios con tcnicas de neuroimagen han puesto de manifiesto que no se trata de una enfermedad provocada por alteraciones progresivas. De hecho, al cabo de muchos aos, la enfermedad tiende a estabilizarse. Todo ello significa que el pronstico no es, ni mucho menos, tan nefasto como se pensaba hace unas dcadas. Un diagnstico correcto y un tratamiento precoz y continuado aumentan muy considerablemente las probabilidades de recuperacin. La esquizofrenia genera un crculo vicioso de alienacin y discriminacin hacia aquellos que padecen la enfermedad y hacia sus familiares. La esquizofrenia no afecta slo al enfermo, sino tambin a su familia y al entorno en el que vive ya que el 50% de los afectados son jvenes menores de 35 aos, que ven truncada su vida laboral o estudiantil. Las personas con esquizofrenia viven sin realizar ningn tipo de actividad productiva en un 62% de los casos, segn datos de una encuesta realizada por la asociacin AMAFE (Asociacin Madrilea de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia). Adems, el 80% de los pacientes conviven con sus familias sin generar ingresos, por lo que el coste social de la enfermedad es muy elevado. El desconocimiento y los prejuicios sobre las causas, manifestaciones, tratamiento y evolucin de la esquizofrenia son responsables del estigma y la discriminacin que sufren las personas que padecen o han padecido esta enfermedad y sus familiares. Esta circunstancia condiciona la integracin de los pacientes en el desarrollo social, educativo, laboral, sanitario y legal hasta el punto de provocar su marginacin. La Asociacin Mundial de Psiquiatra, pionera en los programas contra la estigmatizacin La Asociacin Mundial de Psiquiatra, que consta de ms de 160.000 psiquiatras en 119 pases del mundo, tiene una larga tradicin de lucha contra el abuso de la psiquiatra y defensa de los derechos y la dignidad de los que padecen una enfermedad mental y sus familiares. Fruto de ello son la Declaracin de Hawaii contra el abuso por motivos polticos y la Declaracin de Madrid a favor de la dignidad de los que padecen enfermedad mental. El Programa La esquizofrenia abre las puertas pretende llevar a la prctica estos principios en el caso concreto de una enfermedad, la esquizofrenia, tenida como paradigmtica de la prdida de la salud mental. Por esta razn, en 1996 la Asociacin Mundial de Psiquiatra, presidida por el profesor Juan J. Lpez-Ibor, puso en marcha el Programa Institucional La esquizofrenia abre las puertas para combatir el estigma y la discriminacin debidos a la esquizofrenia. En 1997 se llev a cabo la primera experiencia piloto en Calgary (Canad). El xito de esta iniciativa hizo que, en 1998, se pusieran en marcha otros dos proyectos: Innsbruck (Austria) y la Comunidad Autnoma de Madrid, a los que se han sumado nuevas iniciativas en 1999, 2000 y 2001 a nivel mundial. El Programa, que pretende ir ms all del mbito humanitario, rene actividades informativas, educativas, divulgativas, de sensibilizacin social, de investigacin y de documentacin. Los contenidos del Programa han sido diseados por un gran nmero de expertos de todo el mundo en colaboracin con organizaciones profesionales, asociaciones de pacientes y familiares y representantes de la administracin y otros. La Comunidad Autnoma de Madrid, pionera Espaa ha sido uno de los tres pases pioneros en la puesta en marcha de este proyecto. En la Comunidad Autnoma de Madrid se desarroll el Programa Piloto Esquizofrenia sin rechazo desde junio de 1998 hasta noviembre de 1999. Los resultados de esta campaa piloto, que fueron expuestos en el Congreso Internacional de Psiquiatra celebrado en Hamburgo en agosto de 1999, demuestran que existe un gran inters entre los profesionales de la salud, los pacientes y familiares de esquizofrenia por el desarrollo del programa. En el programa Esquizofrenia sin rechazo participaron 78 psiquiatras y se realizaron 49 seminarios, dirigidos a pacientes y familiares, por toda la Comunidad Autnoma de Madrid, alcanzando una audiencia de 990 personas. Segn los cuestionarios de evaluacin que se recogieron, la valoracin de los seminarios es muy positiva: ms de la mitad de los familiares, pacientes y personal sanitario asistente considera que los seminarios son muy interesantes, positivos e informativos. La campaa en prensa tuvo una audiencia acumulada de 34 millones de personas, con un total de 39 noticias publicadas o emitidas por los medios de comunicacin. Todas las informaciones generadas por los distintos medios de comunicacin han conseguido que el pblico objetivo contactara con la Secretara Tcnica del Esquizofrenia sin rechazo, o bien para interesarse por los seminarios, o para conocer con ms detalle en qu consiste el programa. El programa Esquizofrenia sin rechazo cont con el patrocinio de la Consejera de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad Autnoma de Madrid, el INSALUD, el rea de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Madrid, la Agencia Antidroga de la Comunidad de Madrid, AMAFE y Lilly. Desarrollo del programa en la Comunidad Autnoma de Madrid Constitucin de los Comits de Accin. Mayo - Diciembre 1998 Elaboracin de materiales informativos, educativos y divulgativos. Octubre 1998 - Agosto 1999 Presentacin del Programa al Comit de Accin Local. 1 Octubre 1998 Realizacin de la encuesta a la poblacin general de la Comunidad (Taylor Nelson / Sofres Healthcare). Noviembre - Diciembre 1998 Realizacin de encuestas a personas con esquizofrenia, familiares y psiquiatras. Febrero - Abril 1999 Presentacin del Programa de Actividades a desarrollar a los tres Comits de Accin. 22 Marzo 1999 Seminarios de Formacin del Comit Docente. 16-17 Abril 1999 - 23-24 Abril 1999 Conferencias de los miembros del Comit Docente a asociaciones de pacientes y familiares, personal sanitario y otros colectivos. Mayo - Noviembre 1999 Campaa en los medios de comunicacin regionales y locales. Junio - Julio 1999 Presentacin de las conclusiones del Proyecto Piloto realizado en Madrid en el XI Congreso Mundial de Psiquiatra. Hamburgo, 6-11 Agosto 1999 Espaa, nuevo modelo estratgico La hiptesis inicial de trabajo del Programa Internacional era que en la sociedad existen actitudes de rechazo y comportamientos discriminatorios hacia las personas con esquizofrenia. Por esta razn, el objetivo fundamental del programa era aumentar la concienciacin pblica y el conocimiento sobre la naturaleza de la esquizofrenia, las posibilidades de tratamiento, rehabilitacin y reintegracin social. Sin embargo, en Espaa se pens que generar conocimiento de la enfermedad en la sociedad de forma indiscriminada podra provocar o aumentar actitudes y comportamientos de rechazo. Por este motivo, y para determinar con mayor exactitud las poblaciones diana, los mensajes especficos y las actividades y materiales concretos, se llev a cabo un estudio de investigacin, previo a la implantacin del Programa. Tras la elaboracin en el ao 1998 de una encuesta de opinin entre la poblacin general se observ que en nuestro pas no existe apenas discriminacin hacia la enfermedad entre las personas que no tienen contacto con la esquizofrenia. Por el contrario, y una vez realizada otra encuesta entre las audiencias clave, se confirm que las personas ms prximas a la enfermedad son las ms discriminadas y las que ms discriminan. Se identificaron actitudes y comportamientos de estigmatizacin y discriminacin en situaciones concretas en los tres colectivos: personas con esquizofrenia, familiares y profesionales sanitarios. El rechazo y las conductas discriminatorias son susceptibles de ser modificadas si estos colectivos obtienen informacin actualizada y contrastada sobre la esquizofrenia, su tratamiento, las causas del rechazo y la forma de combatirlas. Por este motivo, en Espaa se dise un nuevo modelo estratgico de accin dirigido, en primer lugar, hacia los colectivos ms prximos a la enfermedad. Conclusiones de las investigaciones La principal conclusin de las investigaciones realizadas a la poblacin general y a pacientes, familiares y profesionales de salud mental es que cuanto ms prximo se est de la enfermedad ms posibilidades de padecer estigma o discriminacin. De esta forma, los pacientes, sus familiares y el entorno sanitario ms cercado sufren las consecuencias de un trato estigmatizante o discriminatorio con ms frecuencia e intensidad. A continuacin, se destacan algunos de los datos ms relevantes obtenidos de las investigaciones realizadas: El 45% de los familiares de pacientes cree que los enfermos de esquizofrenia no se pueden casar, ni tener hijos (un 52%) y un 29% opina que no pueden tener novio/a. Ningn psiquiatra cuestiona la capacidad de una persona con esquizofrenia para tener relaciones con el sexo contrario, y slo un 2% es de la opinin que no deberan casarse o tener hijos (un 5%). Los propios pacientes apenas ven inconvenientes en su vida para tener novio/a. Slo un 8% cree que no puede, porcentaje similar al de quienes creen que no pueden casarse (10%). El 69% de las familias de pacientes con esquizofrenia cree que no pueden estudiar, frente al 5% de los psiquiatras. Los pacientes tambin se ven limitados para esta actividad en el 33% de los casos. Otro dato importante del estudio demuestra que existe un gran desconocimiento sobre los tratamientos. Aunque la mayora de los pacientes cree que su enfermedad es curable, el 78% de los familiares opina lo contrario. Incluso los psiquiatras ven pocas posibilidades de mejora en el paciente, a quien tratan como enfermos crnicos con grandes incapacidades y que necesitan ayuda integral, opinin que comparte un 60% de los profesionales. Sin embargo, actualmente existen nuevos tratamientos (antipsicticos de nueva generacin) que estn ayudando a muchos de los pacientes con esquizofrenia a reintegrarse en la sociedad, a mejorar su calidad de vida y sus posibilidades de reintegracin en la vida cotidiana. Como conclusiones generales del estudio de 1998, se puede decir que ms de la mitad de los pacientes se han sentido rechazados debido a su enfermedad y han manifestado rechazo alguna vez a visitar al psiquiatra. Los psiquiatras se han sentido rechazados por los familiares (en un 52% de los casos) porque stos no ven mejora en el paciente y no aceptan la enfermedad. Tambin se han sentido rechazados por sus pacientes en alguna ocasin, principalmente porque no aceptan el tratamiento, no tienen conciencia de la enfermedad, o consideran al mdico como un controlador. El 30% de los psiquiatras se ha sentido rechazado por otros profesionales de la salud porque resuelven poco y la suya es una especialidad poco til. Frente a la estigmatizacin percibida en las personas ms cercanas a la enfermedad, en la encuesta a la poblacin general, se evidenci un gran desconocimiento sobre la enfermedad. Slo 17 de cada 100 encuestados haban odo o ledo alguna noticia sobre esquizofrenia en los ltimos seis meses. El 83% desconoca la enfermedad y un tercio no saba cules es el origen y las causas del trastorno. El 44% opin que la esquizofrenia no es una enfermedad curable. Apenas existe discriminacin hacia las personas con esquizofrenia por parte de la sociedad general. El 80% de la poblacin es favorable a la creacin de un hogar para personas con esquizofrenia en su barrio. La esquizofrenia abre las puertas se extiende a toda Espaa Debido al xito obtenido en la Comunidad Autnoma de Madrid, durante los aos 2000 y 2001, el Programa La esquizofrenia abre las puertas se ha extendido a la mayora del territorio nacional. Para su desarrollo, el Programa cuenta con la colaboracin no slo de psiquiatras y personal del mbito de la salud mental, sino tambin con asociaciones de familiares de pacientes (FEAFES), representantes de los medios de comunicacin (ANIS) y de la sociedad en general. Siguiendo las pautas establecidas en la experiencia del ao 1999 y una vez analizadas las conclusiones, el Comit Directivo, presidido por el Prof. Juan Jos Lpez-Ibor, dise una campaa para los aos 2000 y 2001 con un modelo estratgico de accin dirigido principalmente hacia los colectivos ms prximos a la enfermedad. Este programa est coordinado por el Comit Directivo, junto a los denominados Comit de Coordinacin Nacional, Comit de Accin Nacional -ambos integrados por los ms prestigiosos psiquiatras espaoles-, el Comit Asesor -formado por los especialistas que coordinaron el Programa Piloto-, el Comit Docente del Programa Piloto y representantes de las administraciones sanitarias locales. La esquizofrenia abre las puertas lleg en el ao 2001 a 14 comunidades autnomas de Espaa a travs de charlas a pacientes y familiares, conferencias para psiquiatras y personal sanitario y distintas acciones con los medios de comunicacin. El programa fue presentado el 4 de mayo de 2000 a todos los coordinadores locales de FEAFES y a los psiquiatras miembros de los diferentes comits. Contenidos del programa Charlas a pacientes con esquizofrenia y familiares Transmitir a los pacientes y sus familiares un mensaje esperanzador sobre las alternativas teraputicas, dotarles de las herramientas necesarias para convivir con la enfermedad y superarla, recuperar la iniciativa, incluso sobre las decisiones teraputicas, vencer las barreras sociales a su reinsercin y presentar los resultados obtenidos en la Comunidad Autnoma de Madrid son los principales objetivos de las charlas. Las ponencias corren a cargo de un psiquiatra representante de la asociacin profesional local y un miembro de la Confederacin Espaola de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES). Seminarios dirigidos a psiquiatras y profesionales sanitarios Los objetivos de estos seminarios son la presentacin del Programa La esquizofrenia abre las puertas a nivel internacional, la presentacin de los resultados de la experiencia piloto de la Comunidad Autnoma de Madrid y la exposicin de nuevas alternativas teraputicas. Un responsable local de la asociacin profesional y un participante del programa piloto de la Comunidad Autnoma de Madrid actan como ponentes de estas conferencias. Difusin en los medios de comunicacin El Programa La esquizofrenia abre las puertas es presentado en las ciudades espaolas donde se desarrollan las actividades formativas, educativas y divulgativas para dar a conocer a la opinin pblica la enfermedad, su situacin y las nuevas terapias. Los portavoces del programa ante los medios de comunicacin son un psiquiatra representante de la asociacin local correspondiente, un miembro de FEAFES y un representante de las autoridades sanitarias locales. Secretara Tcnica El Programa La esquizofrenia abre las puertas dispone de una Secretara Tcnica, en la que se puede solicitar ms informacin: Tel: 915 637 722 Fax: 915 632 466 Dra. Olga Cuenca e-mail: esquizofreniabrelaspuertas@llorenteycuenca.com  HYPERLINK "http://www.laesquizofrenia.org" http://www.laesquizofrenia.org EMBED Word.Picture.8 &>(),<GZ'1 "$E$t++68899::1<E?^?_??BABC%DEFFF+G,G-GKGLGMGNGOGcGdGeGfGiGjGɭ񦣙 jCJUj2> CJUVCJ jCJU0JOJPJQJ$jB*OJPJQJUphjB*OJPJQJUph OJPJQJB*OJPJQJph 5OJQJOJQJ5CJ>*CJ7& <=>RS($a$NGiG()+,Z['( 670 1 o $ & F" h^a$$a$o !!!]""E##"$#$$$wfdd$ & F+ h^a$$ & F* h^a$$ & F) h^a$$ & F( h^a$$ & F' h^a$$ & F& h^a$$ & F% h^a$$ & F$ h^a$$ & F# h^a$ $$E$F$%%x'y'h(i())t+u+v+++--/ ///00O2P2`3a3$ & F.a$$ & F,a$$a$a35464558696668888899::1<2<===>>C?D?$ & F0a$$a$$ & F.a$D?E?]?^?_???;An=1|~eNϹ PNG  IHDRmD|gAMAPLTE"3DUfw"3333f333DUff3fffffw3f̙3f3f""""3333f3333333333f333333f3f33f3ff3f3f33333f33̙33333f3333333f333DDDDUUUUff3fffff3f3f33ff3f3f3fffff3fffffffffff3ffff̙fff3fffffff3fffffwwww3f3333f333ff3fffff3f̙̙̙3̙f̙̙̙3f3f̙3333f3̙33ff3fff̙ff3f̙̙3f̙3f̙3f3333f333ff3fffff3f̙3f3f~0 pHYsN6IDATx]M*J9J 3فUӔ!,Ohň@~4W｛DMt7cǎ;vرcǎ;vرcǎ,kKhvNvJا;&͚\5TI`7W̓W)zX̓V 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